torsdag 31 januari 2013

Nu snurrar många kontakter..

Läkaren i förra veckan, BUP-läkaren och Lab-prover för magutredningen den här veckan, kontakt med A's mentor och samtal med Nätverksteamet i dag. Mitt i allt det här så försöker jag få till en fungerande tillvaro för A - dock utan att lyckas. Nu får det vara nog. Det blir lite jobbigt att försöka dra runt alla kontakter och försöka kommunicera andras information till höger och vänster, och det var därför som jag ringde till Nätverksteamet i dag. Nu måste alla berörda samlas och slå våra kloka huvuden ihop, och det kan förhoppningsvis Nätverksteamet hjälpa till med. Frågan är bara hur lång tid det tar? De skall ha möte på måndag och efter det så kommer de höra av sig till oss för en första träff.

Nu:
- görs en ny utredning av A's problem med magen.
- skall vi försöka få KBT-samtal som kan hjälpa A.
- har A ingen fungerande medicin mot ADD (eftersom han får biverkningar av den som finns).
- skall vi se om A kan räkna matte hemma istället för på skolan (så att det händer NÅGOT).
- behöver läkaren på BUP skriva ett intyg till CSN om A's problem.
- funderar jag på om det kanske är bättre om A blir sjukskriven en period..
- funderar jag/vi på om det kanske är läge att åka på semester med A så att han får lite miljöombyte.

I morgon kommer det säkert nya funderingar..

Lev väl!

fredag 25 januari 2013

Nya tag..

Veckan som gick var en hemmavecka. Trots att A fick välja pass, dagar och tider så gjorde det ingen skillnad, men det visste jag tyvärr redan innan att det inte skulle göra. Nu tar vi nya tag och vi har varit hos läkaren på Carema som fixar så att alla utredande prover för magbesvären tas igen (eftersom det var tre år sedan de togs,) innan han remitterar oss vidare till magspecialister. Genom att ta parasitprover mm så gör de en uteslutningsdiagnos och hittar de inget så får A mest troligt utlåtandet IBS. Han kunde inte remittera A med en så gammal provtagning, för då skulle specialisterna undra varför inga nya provtagningar var gjorda. A's uppdrag är nu att lämna in avföringsprover samt blodprover, vilket jag innerligt hoppas att han ställer upp på den här gången. Under tiden som provtagningen/utredningen pågår så skall A testa att ta två Imodium efter varje toabesök där magen har varit i olag. Han kan ta så många som 8 tabletter per dag, vilket han aldrig tidigare har gjort. Han har mest hållit sig till en lägre dos och då har tabletterna inte haft någon verkan alls.

Vi har kontaktat BUP igen för att gå igenom medicinerna och för att boka in KBT-samtal, och vi skall dit på onsdag i nästa vecka. Det  finns ett tydligt samband mellan tankar och magproblem och det är viktigt att A lär sig styra sina tankar i så stor utsträckning som möjligt, för då kan han också påverka sin mage bättre. Jag funderar på om läkaren skall få sjukskriva honom resten av terminen så att han kan ägna all tid till att må bra, gå på KBT, träna och snacka med kompisar, eftersom varje dag som han inte kommer iväg till skola/praktik är som ett misslyckande för honom. Det kan aldrig vara bra att "misslyckas" så ofta - man måste få känna att man lyckas också. En svårighet med sjukskrivning är väl att han kanske mest blir sittande på sitt rum och träffar kompisar via Skype, men vi får väl försöka hitta på något annat åt honom. Kom gärna med förslag!

Nu är det vinter och kallt. Planen är att maken skall åka till skidbacken med ungdomarna antingen den här helgen eller nästa helg, så vi får hoppas att kylan håller i sig något. Storasyster arbetar den här helgen och A har ingen kompis som gillar att åka snowboard. (Dessutom har maken varit sjuk några dagar och skall kanske inte vara utomhus i snålblåsten.)

Ny dag - nya friska tag!

Lev väl!

tisdag 22 januari 2013

Väntar..

.. på att A skall komma iväg i dag. Vi har inte haft någon framgång alls den senaste tiden. Efter jullovet så skulle han göra praktik två dagar i förra veckan, men då var han alldeles för trött för att kunna gå upp. Den här veckan är det skola två dagar och praktik två dagar, men första skoldagen som var i går missade han på grund av att han sov. Storasyster försökte väcka honom ett antal gånger, men helt utan framgång. I och med det så började tankarna snurra runt i huvudet igen.. Vi tog bort hans startmedicin Ritalin för några månader sedan i och med att han upplevde att han blev lite stormig i huvudet av den. Nu tänker vi prova igen, men endast ge en låg dos på morgonen så att han kommer upp och kanske har en chans att komma igång på morgonen. Jag fick höra av en sjuksköterska att man kan behöva äta Ritalin ett tag innan ev biverkningar försvinner, så vi gör ett försök till.

I morgon är det dags för ett läkarbesök för att ev dra igång en magutredning igen och få hjälp med kosthållning mm. Självklart lär det ta tid, men förhoppningen är att A kan få hjälp med sina magproblem. Även om de inte försvinner helt så kan de ju förbättras, och allt som går i rätt riktning är bra.

Maken och jag har bokat in oss på en föreläsning om ADD och det skall bli riktigt spännande. Kanske kan det komma fram information som är ny för oss och som kan vara till nytta för A.

Tänk vad bra det hade varit om det hade funnits en kunskapsbank där alla som arbetar med barn/ungdomar kunde lämna och hämta information. I dagsläget pratar vi ju mest med två personer på BUP, och vem vet om de har koll på allt.. Någon annan ute i landet kanske har provat något annat med gott resultat. Det hade också varit bra om det hade funnits en större samverkan mellan läkaren på BUP och vanliga medicinare, för i dagsläget måste vi ju springa till olika ställen beroende på om det gäller det psykologiska eller andra delar av kroppen. Tänk om olika läkare hade satt sig ner och diskuterat, slagit ihop sina kloka huvuden. Jag har hört att 1+1=3, och det stämmer faktiskt. Tänk då vad 1+1+1 kan bli! Minst 5 i alla fall.

Lev väl!

onsdag 16 januari 2013

Slut på idéer..

Nu var det längesedan jag tog mig tid att skriva här, vilket beror på många olika faktorer. Det har varit mycket med jobbet, mycket kring A och mycket annat också. Beträffande A så har det gått upp och ner, men mest ner - i alla fall beträffande praktik och skola. När det blev jullov så försvann i stort sett alla problem med magen och A kunde blomma ut igen. Vi har inte fått vare sig praktik eller skola att fungera och nu börjar våra idéer tryta. Ibland känner jag faktiskt för att strunta i allt och bara låta honom sitta i källaren vid sin dator 24-7 året runt, men som mamma så gör man ju inte det utan kämpar tappert vidare. Frågan är vad vi skall hitta på härnäst? Från och med den här veckan så gäller det praktik två dagar, skola två dagar och en dag ledigt - allt enligt A's önskemål. Som mamma vet jag ju att det mest troligt inte hjälper att A själv får välja, men nu ville hans nya pedagoger testa det fram till februarilovet, så de får väl göra det. Vi har testat det förut utan att det har gjort någon skillnad.. När vi sitter där på alla möten så ger A alla de där bra svaren och han låter så himla klok och ambitiös, men när det väl gäller så händer absolut ingenting. Faktum är ATT han vill, men han förmår inte. Om vi bara visste hur vi skulle göra för att få loss honom. Ett litet grönt piller inköpt på Internet kanske kan hjälpa? Ibland önskar jag faktiskt att det fanns sådana.. eller något internat eller annat som bara kunde ta hand om allt.

Trots sina funktionshinder så är A en fantastisk kille som egentligen har alla förutsättningar. Han ser bra ut, han har humor, han är otroligt handlingskraftig (när det är något som intresserar honom) och han har föräldrar som ställer upp för honom. Det enda kruxet är att han har ADD.. vilket ställer till det för det mesta.

Optimist som jag är så räknar jag kallt med att det finns en plats även för honom i yrkeslivet - frågan är bara var? Förhoppningsvis så inser han någon gång att han måste ta emot hjälp och själv vara aktiv (hur nu det skall gå till) för att han på sikt skall kunna fungera i skola och yrkesliv. Men som sagt, det är på lite sikt.

Lev väl!